il libro
“Noi tutti spesso viviamo la malattia, la disabilità, la fragilità come un qualcosa che non ci appartiene, che ci angoscia.
Per questo è nato in me il desiderio di condividere il percorso che mi ha permesso di fare della mia sofferenza, del mio dolore, una concreta e reale esperienza. Nella nostra quotidianità, potenzialmente possiamo incontrarci, prima o poi, con la sofferenza non solo fisica, il dolore, la malattia, la fragilità. Dovremmo riuscire a farne tesoro, farli diventare un valore aggiunto al nostro percorso di vita. A me è successo e, grazie alla malattia, vivo ogni giorno, come uomo, medico e malato, con gioia e umiltà l’infinita bellezza dell’esistere.”
Un corpo nudo spogliato della sua esuberanza, mortificato nella sua esteriorità, fa brillare maggiormente l’anima.
siti amici
centrocliniconemo.it
aisla.it
arisla.org
mario melazzini - biografia
Mario MELAZZINI è nato a Pavia il 10.8.1958
Nel gennaio 2003 gli viene confermata la diagnosi di SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica che lui stesso ricorda così: “17 gennaio 2003: “mi dispiace caro Melazzini, lei ha la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ed io mi fermo qui”, una comunicazione di diagnosi così fredda ed impersonale, le mie reazioni conseguenti a cascata” ..con questa malattia non è possibile vivere…”, misurarsi con l’impotenza della medicina, il pensare di ricorrere al suicidio assistito, e quindi il lungo e bellissimo percorso verso l’accettazione dei propri limiti, sia come uomo che come malato ed infine la consapevolezza che a volte può succedere che una malattia che, mortifica e limita il corpo, anche in maniera molto evidente, possa rappresentare una vera e propria medicina per chi deve forzatamente convivere con essa senza la possibilità di alternative.
Avendo la fortuna di mantenere la mia mente lucida e consapevole mi sono reso perfettamente conto di quanto possa ancora dare e ricevere a chi mi vive accanto, alla famiglia agli amici, ai colleghi di lavoro, al mondo esterno...”
Oggi è Direttore della Struttura Complessa Continuità Assistenziale Ospedale Territorio Azienda Ospedaliera Niguarda –Milano
Coordinatore e Responsabile Scientifico del Gruppo di Approfondimento Tecnico per il coordinamento e l’integrazione delle politiche regionali a favore delle persone con disabilità in Regione Lombardia
Professore a contratto presso la I Scuola di Specializzazione in Medicina del Lavoro dell’Università degli Studi di Pavia..
Dal 8 aprile 2006 è Presidente Nazionale AISLA.
Dal 2007 è Vice Presidente di Fondazione Serena e Direttore Scientifico per il Centro Clinico NeMo presso l’Azienda Ospedaliera Niguarda per la ricerca e la cura delle malattie neuromuscolari.
E’ Membro del Comitato di Bioetica dell’Azienda Ospedaliera Niguarda di Milano
E’ Segretario Nazionale FISH – Federazione Italiana Superamento Handicap
Dal novembre 2008 è Presidente di AriSLA, Agenzia Nazionale di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Presidente della Consulta Ministeriale delle Malattie NeuroMuscolari.
È membro del Gruppo di lavoro sulla Riabilitazione con il compito di aggiornare, in collaborazione con le Regioni, le linee guida per le attività di riabilitazione, presso il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.
Collabora con il Centro Ricerche “Sclerosi Laterale Amiotrofica” della Fondazione Maugeri Istituto Scientifico di Pavia.
Autore di diverse pubblicazioni scientifiche.
